Fonds Cure4vEDS
Leven met vasculair Ehlers-Danlos syndroom is leven met een tikkende tijdbom.
Zonder aftelklok.
Dankzij een klinische trial is er hoop.
Deze klinische trial is de enige kans voor patiënten met vEDS.
Martine en Greg
Het verhaal van Greg
Mijn zoon Greg is 27 jaar en leeft met Ehlers-Danlos syndroom, vasculair type (vEDS).
Een zeldzame en levensbedreigende aandoening waarbij bloedvaten en organen onverwacht kunnen scheuren, zonder waarschuwing, zonder voorspelbaarheid.
Greg wil leven zoals elke jonge man van zijn leeftijd.
Dromen. Plannen maken. Een gezin starten.
Maar bij vEDS is zekerheid een luxe die niet bestaat.
“Ik wil echt mijn kind redden, deze trial is zijn enige kans"
Martine De Weerdt, de mama van Greg
Waarom jouw steun nodig is
Omdat vEDS zo zeldzaam is, komt dit onderzoek moeilijk in aanmerking voor klassieke financiering.
Daarom is dit fonds opgericht. Het ingezamelde geld is nodig om zo snel mogelijk deze klinische trial op te starten.
Bij vEDS is tijd geen luxe. Tijd is leven.
Wat is vEDS
Een zeldzame ziekte met grote gevolgen
Het vasculair Ehlers-Danlos Syndroom (vEDS) is een zeldzame, genetische en levensbedreigende bindweefselaandoening zonder effectieve behandeling. Bij vEDS verandert de structuur van het bindweefsel waardoor het minder sterk is. De aandoening kan in meerdere weefsels tot uiting komen, met name in de grote bloedvaten, holle organen en huid. Patiënten hebben bijgevolg extreem fragiele bloedvaten en lopen een hoog risico op spontane rupturen. De huidige therapeutische opties zijn zeer beperkt en bieden onvoldoende bescherming tegen levensbedreigende vasculaire incidenten.
Vasculair Ehlers-Danlos syndroom is een zeldzame erfelijke aandoening. Zo zeldzaam dat veel mensen er nog nooit van gehoord hebben.
Dat maakt het extra moeilijk om steun en middelen te vinden. En net dat is schrijnend, want voor mensen zoals Greg is tijd letterlijk van levensbelang. Vandaag bestaat er geen genezing voor vEDS.
Bij vEDS kan iemand er vandaag gezond uitzien en morgen plots overlijden door een scheur in een bloedvat.
Er is geen alarmsignaal. Geen moment waarop je kan ingrijpen.
Maar er is hoop.
Veelbelovend onderzoek naar een bestaande medicatie: spironolacton.
Uit eerste onderzoeksresultaten en muismodellen blijkt dat een behandeling met spironolacton mogelijk de bloedvaten kan beschermen bij mensen met vEDS.
Maar om te weten of dit écht kan helpen bij patiënten, is een academische klinische trial nodig.
Deze studie staat onder leiding van prof. dr. Bart Loeys en zijn gespecialiseerde onderzoeksteam aan het Universitair Ziekenhuis Antwerpen. Het team is internationaal erkend voor hun expertise in vEDS en aanverwante vaatziekten.
Het doel van deze trial is helder:
Greg en zijn lotgenoten meer tijd geven.
Tijd met minder risico. Tijd met meer perspectief. Tijd om te leven.
Het team
Prof. dr. Bart Loeys is hoofd van de onderzoeksgroep Cardiogenetica aan de Universiteit Antwerpen en geniet internationale erkenning voor zijn baanbrekend onderzoek naar erfelijke hart- en vaatziekten. Het wereldwijd bekende Loeys-Dietz-syndroom werd mee door hem ontdekt en draagt zijn naam. Voor zijn uitzonderlijke wetenschappelijke verdiensten ontving hij talrijke onderscheidingen, waaronder de prestigieuze Francquiprijs, een van de belangrijkste wetenschappelijke prijzen in België.
Getuigenissen
Leven met vEDS
Het verhaal van Greg
Wim vertelt
Janine 6 Oktober “Ons verhaal”
In een aangrijpend en openhartig verhaal deelt Wim het intense en verdrietige verloop van de aandoening van zijn dochter, die leed aan het vasculaire Ehlers-Danlossyndroom (vEDS). Hij beschrijft de pijn, onmacht en vragen die deze zeldzame en levensbedreigende aandoening met zich meebrengt, maar ook zijn oproep tot betere zorg en onderzoek.
Mijn naam is Wim, een echtgenoot, vader en opa.
Een familie man, die houdt van zijn dierbare en geniet als het goed met ze gaat.
Maar ook strijdbaar en iemand die hoop heeft in tijden als het slecht gaat in het leven.
Zondagochtend 6 oktober 2024
Ik neem U mee naar zondagochtend 6 oktober. De ochtend waarop mijn schoonzoon belde met de mededeling dat mijn dochter hevige pijnen had in linker- en rechterzijde in de buikstreek. Hij heeft correct gereageerd en al een ambulance gebeld, dit omdat in mijn familie 5 personen, het syndroom van vasculaire Ehlers-Danlos hebben en nog
belangrijker, de vasculaire internist van het universitaire ziekenhuis waar zij patiënten zijn, verteld heeft:
“Bij hevige pijnen in de buik direct komen en wel met spoed”.
Na deze verontrustende mededeling, snelde ik naar mijn dochters huis.