Getuigenis van Alixe: Leven met kinderreuma

Toen bij Alixe in 2016 de diagnose juveniele idiopathische artritis (JIA) werd gesteld, bracht dat voor het gezin veel onzekerheid en zorgen met zich mee. De zoektocht naar wat er precies met haar aan de hand was, duurde maanden. “We hebben een half jaar zitten zoeken,” vertelt haar moeder. “We gingen van dokter naar dokter, van ziekenhuis naar ziekenhuis. Niemand wist wat ze had. Uiteindelijk zijn we via een collega van professor Benson, Sophie Bertrand, bij het UZA terechtgekomen. Daar werden we echt met open armen ontvangen. Ze namen de tijd om ons alles uit te leggen, en dat gaf meteen rust.”

JIA is een vorm van kinderreuma waarbij het immuunsysteem ontstekingen veroorzaakt in de gewrichten. Bij Alixe kwam dat soms onverwacht en met veel impact. “Soms was het alsof er zomaar uit het niets een meloen in haar knie zat. Dat ontstak en zwol enorm op. Het beperkte haar enorm in haar bewegingen.” Toch bleef het gezin positief en praktisch ingesteld. “In het begin gebruikte ze een loopfietsje of buggy om zich te verplaatsen als het echt niet ging. Maar zodra ze groter werd, lieten we dat achter ons. Nu is ze veel sterker en kunnen we die hulpmiddelen gelukkig achterwege laten.”

Een normale schoolroutine

Op school is de aanpak altijd eenvoudig gebleven. Aan het begin van elk schooljaar gaf de mama van Alixe een korte toelichting aan de leerkracht, zodat die wist hoe ermee om te gaan. “Ik zei gewoon: ‘Kijk, er kan soms een ontsteking optreden. Als dat gebeurt, bel me en ik kom haar ophalen.’ Maar verder hebben we er nooit veel aandacht aan besteed.” De ziekte is aan Alixe zelf niet meteen te zien, en dat maakt het volgens haar mama juist makkelijker. “Hoe minder mensen ervan weten, hoe minder vragen je krijgt. Dat vinden we allemaal wel zo fijn.”

Ook de bezoeken aan de kinesist zijn inmiddels routine geworden. Waar dat vroeger tot drie keer per week nodig was, is dat nu teruggebracht naar één keer per week. “Het is gewoon een maandagochtend, een half uurtje later op school. Dat is voor ons en voor de school al jaren normaal. Er worden geen vragen meer gesteld, en zo hoort het ook.”

Onderzoek en vooruitgang in het UZA

Hoewel JIA een enorme impact heeft gehad op het leven van het gezin, zijn ze hoopvol dankzij de medische vooruitgang en het onderzoek dat in het UZA wordt uitgevoerd. Professor Benson en zijn team werken hard aan een beter begrip van kinderreuma, om sneller diagnoses te kunnen stellen en effectievere behandelingen te ontwikkelen.

“Wat ik vooral hoop,” zegt de mama van Alixe, “is dat de diagnose in de toekomst sneller gesteld kan worden. Wij hebben maanden in onzekerheid gezeten. Als ouders wil je gewoon weten wat er met je kind aan de hand is. Dat is belangrijk, niet alleen om snel met een behandeling te starten, maar ook voor je eigen gemoedsrust.”

Daarnaast hoopt het gezin dat behandelingen in de toekomst minder belastend worden. “Nu krijgt Alixe om de twee weken een injectie, en dat helpt gelukkig heel goed. Maar als ze dat ooit kunnen vervangen door iets dat minder pijn doet of eenvoudiger is, zou dat natuurlijk fantastisch zijn.”

Het onderzoek in het UZA is ook gericht op het beter begrijpen van de verschillende soorten kinderreuma. “Er zijn zoveel verschillende vormen. Bij Alixe zijn de ontstekingen vooral aan de linkerkant van haar lichaam, maar bij andere kinderen kan dat weer heel anders zijn. Het is belangrijk dat ze blijven zoeken naar wat dit veroorzaakt en hoe ze dit beter kunnen aanpakken.”

De balans: 80% leven, 20% ziekte

Voor de familie is het belangrijkste dat Alixe een normaal leven kan leiden, ondanks haar ziekte. “Wij hebben altijd gezegd: de ziekte mag maar 20% van haar leven in beslag nemen. Die andere 80% zijn voor haar en ons gezin. Natuurlijk is het niet leuk om zoiets te horen voor je kind, maar je moet het een plek geven. We hebben een manier gevonden om ermee om te gaan, zodat het ons leven niet beheerst.”

Thuis wordt er dan ook nauwelijks over de ziekte gesproken. “We hebben dat bewust gescheiden gehouden. Als we naar het UZA gaan, dan is dat een moment voor Alixe en mij. Haar broer en zus betrekken we daar niet bij. Maar zodra we de deur van het ziekenhuis achter ons dichttrekken, gaat het leven gewoon weer door.”

De mama van Alixe benadrukt hoe belangrijk het is om hoopvol te blijven en je te focussen op de goede momenten. “In het begin kon ze nauwelijks stappen. Ze zat vaak in een buggy of op een loopfiets. Nu zie je haar lopen, spelen, sporten. Dat is voor ons een enorme vooruitgang. Als gezin zijn we hierdoor alleen maar dichter naar elkaar gegroeid. Je leert de kleine dingen meer appreciëren en beseft hoe waardevol het is dat we hier de beste medische zorg hebben. We leven in de juiste tijd en op de juiste plek.”

Dankzij het onderzoek in het UZA en de steun van het medische team kan Alixe blijven groeien en vooruitgang boeken. “We zijn al zoveel verder dan in 2017, toen dit allemaal begon. We hebben vertrouwen in de toekomst, en we zijn dankbaar dat we een plek als het UZA hebben waar ze ons zo goed begeleiden.”