Liefde in tijden van Parkinson

Ik ontmoet Pascal (59) en Karlien (52) in een sprookjesachtig kasteeltje in Wijnegem. We zetten ons samen aan de keukentafel, ik krijg meteen een grote tas koffie en van beide een grote glimlach. Een warm onthaal waarop een diepontroerend gesprek zal volgen.

Wanneer Pascal terugblikt op het begin van zijn traject met de Ziekte van Parkinson herinnert hij zich vooral de verwarring. Kleine klachten stapelden zich op: pijn aan de achillespees, rugklachten, dingen vergeten, een boodschappenlijstje schrijven en het daarna niet meer kunnen lezen. Op zichzelf leken het losse puzzelstukjes, maar samen vormden ze iets groters, iets ongrijpbaars.

Die periode vóór de diagnose was zwaar. Niet alleen door de symptomen, maar vooral door de onzekerheid. Wat is er aan de hand? Waarom lukt alles plots minder vanzelf? Voor Karlien begon het gelijkaardig: chronische pijn, vermoeidheid, een lichaam dat niet meer deed wat ze wilde. Als jonge mama merkte ze dat eenvoudige handelingen zoals een flesje schudden of een pamper verversen plots moeilijk werden. Toch dacht ze niet aan Parkinson. “Dat is toch een ziekte van oudere mensen?”, dacht ze.

De diagnose kwam uiteindelijk hard binnen. Pascal was op dat moment 45 jaar oud, vader, jarenlang leraar schildertechnieken en hobbyzanger. Voor Karlien kwam de diagnose op haar 43 met een tweejarige dochter en een bloeiende carrière als business analist. Allebei in het midden van hun leven. Een bittere pil, maar tegelijk bracht het ook duidelijkheid: eindelijk een verklaring voor alles wat al jaren speelde.

Wat volgt, is een leven dat langzaam verandert. Niet alleen door de zichtbare symptomen zoals beven voor Pascal of traagheid bij Karlien, maar ook door minder zichtbare gevolgen: vermoeidheid, concentratieproblemen, geheugenverlies, overprikkeling. Dingen die vroeger vanzelf gingen zoals lezen, koken, werken, spelen met hun kind, vragen nu energie, planning of lukken soms helemaal niet meer.

Pascal vertelt dat hij naar de GAMMA reed om vijzen op te halen, maar daar aangekomen niet meer wist wat hij nodig had. Zo ging hij een paar keer heen en weer. Hij schreef op een briefje wat hij nodig had, maar weer aangekomen in de winkel kon hij het niet lezen. Zijn geschrift was eerder spijkerschrift, zegt hij lachend.

Karlien beschrijft het treffend: “Alle bewegingen worden bewust. Zitten, bewegen, praten… niets gaat nog automatisch.” En toch blijven ze zoeken naar manieren om verder te gaan.

Er zijn lichtpunten. Medicatie bracht in het begin een bijna euforisch gevoel: plots kon Karlien weer vlot schrijven en meer bewegen zoals vroeger. Maar die momenten zijn tijdelijk en gaan gepaard met nare bijwerkingen. Deep brain stimulation (DBS) gaf opnieuw stabiliteit en tijd. Maar het is slechts ademruimte en geen genezing, want de ziekte wordt erger met de tijd.

Doorheen alles blijft hun houding opvallend positief. Niet omdat het makkelijk is, maar omdat ze ervoor kiezen. “Je moet doorgaan,” zegt Karlien. “Iedereen heeft wel iets.”

Wat hen bijzonder maakt, is hun relatie. Ze vonden elkaar binnen de Parkinsongemeenschap: allebei met dezelfde ziekte, allebei met dezelfde uitdagingen. Waar anderen twijfelden, vonden zij net kracht in die gedeelde realiteit. Ze begrijpen elkaar zonder woorden, voelen wanneer het moeilijk gaat, en geven elkaar ruimte.

Er is verdriet, zeker. Om wat verloren is gegaan, om wat niet meer kan. Maar er is ook humor. Ze lachen wanneer iets misloopt, wanneer boter van een mes door de keuken vliegt of wanneer ze onbekenden wijsmaken dat Parkinson besmettelijk is.

Boven alles is er liefde. Echte, gedragen liefde. “We zijn heel gelukkig samen,” zeggen ze. “Omdat we elkaar begrijpen.”