Madou vertelt - zorgen voor hun mama met alzheimer

Enkele jaren geleden veranderden de levens van de jonge zussen Madou en Marion volledig. Hun mama kreeg de diagnose van de ziekte van Alzheimer. Ze beslisten om samen de zorg voor haar op zich te nemen.

"Na de diagnose spelen er twee dingen in je hoofd. Je denkt aan het leven van de ander, waarvan je beseft dat het ergens voorbij is, maar je denkt ook aan je eigen leven. Er zijn zeker nog goede momenten, maar je leven verandert volledig als je ineens voor iemand moet gaan zorgen."

Madou (30) is samen met haar zus Marion mantelzorger voor hun moeder Annick, die de ziekte van Alzheimer heeft. De eerste symptomen werden pas laat herkend omdat ze moeilijk te onderscheiden waren van burn-out klachten en stress. Annick werkte als leerkracht en had moeite met technologische veranderingen. Pas na jaren van verwarring en frustraties, werd via een psycholoog het advies gegeven om Annick te testen op dementie. Het duurde nadien nog een jaar eer ze de uiteindelijke diagnose van alzheimer kreeg. 

De diagnose veranderde hun levens volledig. De zorg kwam vooral bij Madou en Marion terecht. Beiden pasten hun werk en leven aan, met Madou die haar doctoraat onderbrak en Marion die later voltijds zorgverlof nam. Annick verblijft afwisselend bij haar dochters en gaat ook enkele keren per week naar een dagcentrum voor jongdementie. De zorg is intens en emotioneel zwaar, en zorgt ervoor dat de zussen weinig ruimte hebben voor hun eigen sociale levens, relaties en vrienden. Maar de zorg overlaten aan iemand anders, was voor de zussen nooit een optie!

Madou vertelt dat de ziekte zeker niet alleen draait om geheugenverlies. Bij haar mama merkt ze op dat de ziekte ervoor zorgt dat ze niet meer logisch kan nadenken en dat de ziekte haar persoonlijkheid langzaam wegneemt, terwijl sommige eigenschappen zoals speelsheid en boosheid net sterker worden. Annick ervaart veel frustratie, woede en verwarring. Ze is afhankelijk van medicatie, die wisselende effecten heeft. De vele emotionele schommelingen maken het voor de mantelzorgers ook zwaar. Maar Madou vertelt dit allemaal met een lach, want voor alle slechte of moeilijke momenten zijn er ook even snel weer leuke en plezierige momenten.

De zussen blijven positief en vinden betekenis in hun zorgrol. Door de ziekte zijn ze anders naar het leven gaan kijken, met meer relativering en waardering voor kleine momenten. "Je begint echt anders te leven. Ik kan het niet beschrijven maar je leeft met een ander gevoel. Zowel positief als negatief", vertelt Madou.

Ze beseffen wel dat de ziekte progressief is en dat het helaas niet beter zal worden, maar hier denken ze liever niet aan. Ze nemen het leven dag per dag! Ook al weten ze dat er op termijn een opname in een woonzorgcentrum zal moeten komen, stellen ze dit graag uit om zo veel mogelijk tijd met hun mama door te brengen.

Een snellere diagnose had hen mogelijk veel verwarring, onbegrip en stress kunnen besparen, en had sneller duidelijkheid gebracht over de situatie en de noden van hun moeder. Hierdoor hadden ze eerder professionele ondersteuning kunnen zoeken en zich beter kunnen voorbereiden op de zware zorgtaak die hen te wachten stond.

Annick deed trouwens ook mee aan het programma Restaurant Misverstand, wat een positieve ervaring was voor haar en haar dochters. Het hielp hen ook om meer begrip te krijgen voor de ziekte en hoe ze hiermee kunnen omgaan.