Leven met chronische pijn

Wanneer begon jouw pijn en hoe zou je die periode omschrijven?
“Mijn verhaal begon in 2017 met iets wat heel onschuldig leek: ik brak mijn voet. Een paar weken gipsen zou het wel oplossen. Alleen gebeurde dat niet. Mijn lichaam vormde geen bot, de breuk herstelde niet. Uiteindelijk moest een plaatje alles terug op één lijn krijgen.
Tijdens die operatie werd een zenuw doorgesneden. Dat was het kantelpunt. Wat begon als een lokale pijn na een breuk, veranderde in een voortdurende, hevige zenuwpijn. Ik ontwikkelde CRPS, een complex regionaal pijnsyndroom. De pijn stond plots los van de oorspronkelijke blessure en bleef aanwezig, ook toen de voet zelf ‘genezen’ zou moeten zijn. De pijn werd steeds heviger en kreeg verschillende vormen. Uiteindelijk werd duidelijk dat het om chronische pijn ging, veroorzaakt door zenuwschade. Daarnaast werd er bij mij ook multiple sclerose (MS) vastgesteld en brak ik mijn rug.  Dat gaf alles nog een extra dimensie.”

Hoe voelt jouw pijn precies aan? Kan je die beschrijven?
“De pijn verschilt per plaats. In mijn voet is het een stekende, zeurende pijn. In mijn rug voelt het alsof er elektriciteit en vuur doorheen gaat. Aan mijn gezicht heb ik door de MS aangezichtspijn, met plotse stroomstoten – alsof er 200 volt door je gezicht jaagt. Dat is niet constant, maar wanneer het komt, is het ondraaglijk.”

Verandert de pijn doorheen de dag?
“Geen enkele dag is hetzelfde, weinig momenten zijn identiek. De pijn gaat nooit helemaal weg, maar soms zijn de scherpe randjes eraf: heerlijk.  Op andere momenten zwelt ze opnieuw aan tot ze enorme proporties aanneemt. Het is als de zee, nu eens vlak en kalm, dan weer grillig en wispelturig. ”

Zijn er triggers die de pijn verergeren?
“Te laat gaan slapen. Te lang zitten. Te veel doen.  Te warm hebben, af en toe zelfs te veel lawaai.  Dat betekent niet dat ik nooit later in bed lig, langer zit of naar een concert ga. Maar als ik het doe, dan is het een bewuste keuze en geniet ik er met volle teugen van. Je zal me dan ook niet horen klagen de dag erop.”

Wat helpt jou om de pijn draaglijker te maken?
“Toen medicatie onvoldoende hielp voor mijn voet, kwam ik in aanmerking voor een neurostimulator. Dat is een elektrode in de rug, verbonden met een batterij, die pijnsignalen blokkeert zodat ze de hersenen niet bereiken. De pijn verdwijnt niet, maar werd wel met ongeveer 60% verminderd. Het traject was wel zwaar: ik ben twaalf keer geopereerd om alles juist te krijgen, met veel narcose en belasting voor mijn lichaam.
Daarnaast heb ik veel moeten zoeken naar wat mij helpt. Ik worstel want het is uitputtend om continu pijn te hebben, maar wegkijken helpt niet. Meditatie helpt om haar een plaats te geven, net als bewegen binnen mijn mogelijkheden en zinvolle activiteiten blijven doen. Positief blijven is voor mij vitaal. Hoe moeilijk vandaag is, morgen is een nieuwe dag die je weer kan vormgeven. 
Ik ben ook erg bang om verslaafd te raken aan medicatie, vooral aan zware pijnstilling. Toch heb ik moeten aanvaarden dat medicatie soms nodig is om het draaglijk te houden. Het blijft zoeken naar evenwicht.”

Wat is de impact van chronische pijn op je dagelijks leven?
“Je botst élk uur van de dag op je grenzen. Een verhuis voorbereiden met chronische pijn is bijvoorbeeld geen sinecure.  Ik wil graag zo veel doen, maar moet elke dag rekening houden met de situatie.  Dat betekent af en toe wat meer, af en toe wat minder omdat het niet gaat.  
Die onvoorspelbaarheid is misschien het moeilijkste. Ik ben 46, getrouwd en heb twee kinderen van 16 en 14 jaar. De afgelopen acht jaar ben ik meer dan veertig keer opgenomen geweest in het ziekenhuis. Dat heeft een enorme impact op je gezin. Het doet pijn om te zien wat dat met hun leven doet. Wat me troost is de gedachte dat het mij overkomt en dat zij tenminste fysiek gespaard blijven.  

Hoe ervaar je de ondersteuning van zorgverleners?
“Ik ben in meerdere pijncentra behandeld en de verschillen zijn groot. In het UZA krijg ik uitstekende begeleiding. Het systeem zou wel aangevuld moeten worden met een proactieve aanpak rond mindfulness en meditatie. Als pijnpatiënt verlies je soms het contact met je lichaam, omdat je het alleen nog met pijn associeert. Daar kan mindfulness echt een meerwaarde zijn.”

Wat geeft jou kracht op moeilijke dagen?
“Focussen op wat wél kan. Perspectief hebben. Relativeren. Genieten van kleine dingen klinkt cliché, maar het helpt echt. ’s Avonds benoem ik waar ik die dag dankbaar voor ben: dat de kinderen veilig thuiskwamen, dat mijn man kookte, dat een vriendin belde, dat ik erbij kon zijn, al was het anders dan gepland. Mijn droom is om in 2026 opnieuw te kunnen werken. Dat vooruitzicht geeft me hoop.”