Nina's inspirerend verhaal over het Loeys-Dietz Syndroom
Aorta Aneurysma
Onderzoek
Loeys-Dietz syndroom gaat vaak gepaard met een aorta aneurysma, een abnormale verwijding van de aorta. Dit kan leiden tot levensgevaarlijke scheuren in de slagader. Hoewel huidige behandelingen de ziekte kunnen vertragen, kunnen ze het proces niet volledig stoppen. Onderzoekers zoals Prof. dr. Bart Loeys en Prof. Aline Verstraeten werken aan innovatieve oplossingen. Een veelbelovende ontwikkeling is de "aorta-op-een-chip" technologie, waarbij menselijke cellen worden gebruikt om nauwkeurig te testen hoe nieuwe therapieën kunnen helpen.
Getuigenis Nina Goedegebure
Nina Goedegebure, een 35-jarige kunstenares, en haar man kwamen onverwacht in aanraking met het Loeys-Dietz syndroom, een zeldzame bindweefselaandoening die gepaard gaat met ernstige aorta-aneurysma’s en aortascheuren. Toen bij haar man op zijn 32ste deze diagnose werd gesteld, volgde er onmiddellijk een spoedoperatie om zijn ernstig verwijdde aorta te herstellen. Nina: "Die urenlange operatie was de zenuwslopendste tijd van mijn leven. De dankbaarheid voor de kunde van de chirurgen en artsen blijft me altijd bij."
Terwijl haar man herstelde van de operatie, vond Nina troost en hoop in kunst. “Kunst werd ons copingmechanisme. Begeleid door het ritme van zijn telemetriekastje dwaalden we door de gangen van het AMC, op zoek naar inspirerende werken, op zoek naar een andere realiteit.” Dit inspireerde haar om hun avontuur vast te leggen in een geschreven werk, waarin ze de rollercoaster van emoties en gedachten tijdens de diagnose en herstel beschrijft. Haar boek, Loeys Dietz, elke dag een kunstinjectie, combineert persoonlijke verhalen met kunst en bijdragen van medisch specialisten zoals Bart Loeys en Dave Koolbergen. Een hyperrealistische audiotour voegt een extra dimensie toe aan haar verhaal.
Het Loeys-Dietz syndroom blijft een voortdurende realiteit voor Nina en haar gezin. Hun tweeling, nu twee jaar oud, werd afgelopen jaar ook met de aandoening gediagnosticeerd. Hoewel het spannend is hoe de ziekte zich zal ontwikkelen, blijven Nina en haar man hoopvol. "We zien al verschillen tussen de kinderen in de verwijding van hun aorta, en we denken na over medicatie. Hoewel medicijnen aortascheuren niet volledig kunnen voorkomen, hopen we het proces af te remmen."
Door kunst heeft Nina een manier gevonden om niet alleen de pijn en onzekerheid te verwerken, maar ook om zin te geven aan het onzekere pad dat voor hen ligt. Haar verhaal is een krachtige herinnering aan de menselijke veerkracht en de helende kracht van creativiteit.